Больше чем у 50 тысяч белорусов каждый год диагностируют рак. По данным Всемирной организации здравоохранения, заболеваемость раком в мире в ближайшие 20 лет вырастет на 70%. Однако будет снижаться смертность и увеличиваться продолжительность жизни тех, кто перенес болезнь. Жизнь «после рака» становится все более частым явлением.
В Дании примерно 75% онкопациентов живут 14 лет и больше, отметила консультант Датского научно-исследовательского центра онкологического общества Сузанна Далтон на II Международной научно-практической конференции «Повышение качества жизни онкопациентов через развитие сотрудничества государственных, коммерческих и некоммерческих организаций» в Минске.
Среди последствий рака эксперты называют побочные эффекты лечения, депрессию, утомляемость, страх рецидива, изменения ощущений своего тела, боли, сексуальные проблемы, сердечные заболевания. Справиться с ними помогает реабилитация, направленная на то, чтобы помочь онкопациенту жить максимально полноценной и активной жизнью, с учетом изменений.
Реабилитация онкопациентов важна почти так же, как и лечение
В Беларуси большая часть онкопациентов проходят реабилитацию в Республиканском научно-практическом центре медицинской экспертизы и реабилитации Городище. В каждом онкодиспансере есть специальное отделение для реабилитации, рассказывает директор центра поддержки онкопациентов «Во имя жизни» Ирина Жихар.
И все же реабилитация в Беларуси больше направлена на восстановление в случае нарушений функций разных частей организма.
Опыт Дании показывает, что широкая работа по реабилитации пациентов, перенесших рак, может быть эффективным средством для их возвращения к полноценной прежней жизни или переходу к новому образу жизни. Особенность практики этой страны в том, что система по реабилитации базируется на обратной связи с пациентами, изучении различными диагностическими методами проблем пациентов и доказательной медицине.
После активной фазы лечения всем датским пациентам предлагают реабилитацию и поддерживающую терапию. О состоянии их здоровья в это время заботятся разные специалисты: диетолог, физиотерапевт, психолог.
Клиенты центра получают нужную им информацию и консультации, но при желании могут здесь же пройти подходящий курс реабилитации. В зависимости от состояния, потребностей и возможностей пациента, ему назначают процедуры и виды активности, определяют, что человек может делать самостоятельно и в чем ему нужна помощь специалистов для полноценного восстановления и поддержания здоровья, говорит директор Центра рака и здоровья Копенгагена Джетт Вибе-Петерсен.
Когда курс реабилитации заканчивается, вместе с пациентом составляют план самостоятельных действий по восстановлению: специалисты им принять болезнь, понять ее и больше узнать о возможных последствиях и особенностях жизни после выздоровления.
Когда практика реабилитации в Дании только начиналась, врачи-онкологи сопротивлялись этому направлению, как раз потому, что не было исследований, подтверждающих его важность.
Проводилась серия исследований, на которых теперь базируется практика реабилитации, во-первых, чтобы врачи-онкологи всерьез относились к процессу реабилитации, во-вторых, чтобы не навредить пациенту. Помню, наши врачи удивлялись, какую нагрузку дают в датских центрах пациентам после рака легких, потому что в Беларуси считали, что им этого делать нельзя, − рассказывает Ирина Жихар.
В белорусских онкодиспансерах также начинает внедряться мультидисциплинарный подход. Пока в каждом из них развивается своя модель работы с пациентами.
Например, в Витебском онкодиспансере есть групповые консультации с кардиологом, неврологом и другими специалистами. В Минском онкодиспансере раз в месяц по понедельникам мы проводим встречи с врачом-реабилитологом, где пациенты узнают, как восстанавливаться, следить за здоровьем и предотвратить побочные эффекты, − рассказывает глава центра «Во имя жизни».
«Если женщина привыкла копаться в грядках, для нее такие ограничения — конец света»
Что же помогает онкопациентам эффективней восстановиться и привыкнуть к новому образу жизни?
По словам Джетт Вибе-Петерсен, физическая активность хорошо помогает онкопациентам оставаться в тонусе и возвращать силы после болезни.
Почти половина клиентов нашего центра участвуют в индивидуальных или групповых занятиях по физической активности. Физические нагрузки помогают избежать некоторых побочных эффектов лечения, поддержать функционирование организма и улучшают психологическое состояние, − считает эксперт.
Занятия подбирают по возможностям и желанию пациентов с учетом их заболеваний, от легких физических упражнений до йоги.
Важно, что в датских центрах при разработке плана физической активности опираются на доказательную базу, на исследования, подтверждающие, что конкретному человеку можно делать подобные упражнения. Ведь не все так однозначно в вопросе физической активности онкопациентов, − уточняет Ирина Жихар.
Кстати, по данным ВОЗ, физическая активность около 150 минут в неделю снижает риск развития раковых и других заболеваний.
Людям, которые перенесли онкологические заболевания, часто врачи предписывают избегать перегрузок или запрещают поднимать тяжести. И это та часть совета специалистов, которая вызывает недовольство пациентов.
Если женщина привыкла копаться на грядках, ей некому помочь, и она привыкла со всем справляться сама, для нее такие ограничения – конец света, − рассказывает Ирина Жихар.
В таких ситуациях людям сложно признать, что к прошлой активности вернуться не получиться и предстоит привыкнуть к новому образу жизни.
Не «потеряться» как профессионал
Нередко после онкологии люди сталкиваются с дискриминацией на работе или попытками увольнения.
Наша организация в работе столкнулась с тем, что частные работодатели нередко делают все возможное, чтобы уволить онкопациента. Это большая проблема, особенно для молодых людей. Но мы как общественная организация пока не знаем, как эту проблему можно решить, − признается глава центра «Во имя жизни».
Так как лечение онкозаболеваний, чаще всего, длится долго, наниматели вынуждены искать временного работника. Чтобы компенсировать неудобства, они рассматривают вариант замены онкобольного на «здорового».
Но увольнение с работы может лишить последних сил онкопациента, который и без того испытывает большой стресс, − комментирует Ирина Жихар.
Можно понять работодателя, заинтересованного в успешной работе компании. Но в такой ситуации можно попробовать найти альтернативу увольнению или помочь работнику в поиске нового места.
В Витебской области профессиональную проблему пробуют решать через медико-реабилитационную экспертную комиссию. Психолог организации помогает людям после различных заболеваний, в том числе онкологических, ограничивающих возможность заниматься старой профессией, найти себя в новой сфере. Такую практику стоило бы распространить по всем областям, считает представитель организации.
Разрешите ему не хотеть
Рак затрагивает не только больного, но и всех его близких. После лечения или операции жизнь и взаимодействие в семье могут сильно измениться. В Беларуси в 2015 году на учете в онкодиспансерах стоял каждый 37-й житель. Так как медики прогнозируют рост заболеваний, любому человеку не помешает знать, как себя вести с онкопациентами и как их можно поддержать.
Отдаленным родственникам и друзьям глава центра «Во имя жизни» советует поддерживать связь с перенесшим онкозаболевание, но не интересоваться постоянно его здоровьем, лучше общаться на другие темы.
Представьте, что человеку регулярно звонят люди и спрашивают о здоровье. Он вынужден всем говорить одно и то же, от чего сильно устает. Ведь у больного или восстанавливающегося после болезни общение отнимает много сил, − комментирует Ирина Жихар.
Встречи лучше делать короткими и исключительно по маленьким делам или планированию ближайшего будущего.
Иначе складывается взаимодействие с родными, которые живут с онкопациентом в одном доме. Они видят все, что с человеком происходит, от недостатка сил до тяжелого состояния во время химиотерапии.
Иногда родственники очень буквально понимают рекомендации врача. Например, пациенту сказали больше гулять на свежем воздухе. И даже если у него нет сил, то готовы на себе выносить его из дома, − говорит Ирина Жихар. – Важно прислушиваться к пациенту. Если он говорит: «Я не хочу», разрешите ему не хотеть. Пациента важно слушать, давать ему возможность ухаживать за собой, пока он этого хочет и может, позволять выражать свои желания. Это для родственником иногда оказывается очень сложной задачей.
Близкие онкопациентов также могут обращаться к психологам и психотерапевтам онкодиспансеров, чтобы получить консультацию о том, как общаться с больным и перенесшим рак, поддерживать его, и как самим справиться со сложившейся ситуацией.
Как прежде уже никогда не будет
Реабилитация онкопациентов, как дисциплина, активно развивается и совершенствуется. Ее особенность состоит в том, что в реабилитации обязательно активное участие самого пациента. Но не каждый к этому готов.
Люди хотят, чтобы после того, как они выписались из больницы, все было как до болезни. Им сложно принять, что как прежде уже никогда не будет, − отмечает Ирина Жихар. − Большая проблема белорусских онкопацентов как раз в том, что они надеются на какую-то волшебную таблетку, которая сама, без их участия, устранит возникшие психологические и физические проблемы. Мы изучали опыт США, Великобритании, Дании, Литвы, Латвии и с уверенностью можем сказать: хочешь иметь высокое качество жизни – приложи собственные усилия. Безусловно, врачей никто не исключает из процесса.
От качества их рекомендаций зависит эффективность восстановления. Но реабилитация невозможна без активной ежедневной работы пациента над собой, заключает она.
